8 (3456) 24-66-20

tobmedcol@med-to.ru

Государственное автономное профессиональное образовательное учреждение Тюменской области

7 сентября – Международный день распространения информации о миопатии Дюшенна (Duchenne muscular dystrophy), названной в честь французского врача-невролога, который в

7 сентября – Международный день распространения информации о миопатии Дюшенна (Duchenne muscular dystrophy), названной в честь французского врача-невролога, который в 1861 году первым ее описал. Основная задача даты — распространение информации об одном из самых тяжелых типов мышечной дистрофии, в том числе о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии.

Мышечная дистрофия Дюшенна – разрушительная, смертельная болезнь, которая затрагивает около 250.000 детей во всем мире – мальчиков и очень мало девочек. Всё из-за генетической мутации, которая препятствует выработке организмом белка дистрофина. Он необходим мышцам для правильной работы. Без дистрофина мышечные клетки повреждаются и ослабевают. Со временем у пациентов начинаются проблемы с ходьбой, затем и с дыханием. Потом перестает работать и самая главная мышца нашего организма – сердце.

Первые симптомы болезни становятся заметны в возрасте до 3 лет. У ребенка появляется быстрая утомляемость и трудности с освоением навыка ходьбы. Болезнь очень быстро прогрессирует. Начинается поражение дыхательной мускулатуры, деформируется скелет, пациент не может самостоятельно сидеть, вставать и передвигаться без инвалидной коляски. Именно поэтому важно проводить генетический скрининг в раннем возрасте, чтобы у родственников была возможность разработать стратегию для стабилизации состояния на первых стадиях проявления заболевания.

Лекарства от миопатии Дюшенна нет, однако есть возможность облегчить симптомы и повысить качество жизни пациентов. Средняя продолжительность жизни больных — 26 лет, однако при хорошем уходе и регулярной поддерживающей терапии они могут дожить до 30-40 лет.

Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна проводится при поддержке Европейского парламента. Главная его цель — повысить осведомленность о заболевании и распространить информацию о поддерживающей терапии, которая повышает качество жизни больных и увеличивает ее продолжительность.

#ТобМК #СПО72 #образованиевТобольске #МойВыборМедицина